A pequena lageana Manuela continua precisando da ajuda de todos

Faça sua doação ela foi diagnóstica com AME e tem pressa

A Manuela Carvalho Standt é uma bebê que tem quatro meses de idade e foi diagnosticada aos três meses com AME (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 1, a mais grave e em muitos casos fatal.

Atualmente, a Manu não tem os movimentos das pernas e respira por aparelho e se alimenta por sonda. Porém, para a sua melhora na qualidade de vida e até possível paralisar totalmente a doença, ela precisa urgente tomar o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, que custa US$ 2.125 milhões dólares.

Além do valor absurdo, Manuela tem até os dois anos de idade para receber a dose única desse medicamento revolucionário. É uma corrida contra o tempo, por isso a importância de se fazer uma campanha a nível nacional.

Morando hoje na grande Florianópolis pois fica mais próximo do tratamento médico, mas nascida na cidade de Lages, Manuela precisa de sua doação pois tem pressa.

Os pais da pequena, Tainá e Mateus lutam na Justiça para conseguir o acesso a tal medicamento, pois o mesmo não faz parte do convênio com o SUS. "É muito difícil lidar com isso todos os dias. Ver sua filha perder os movimentos e esperar pelo pior. Estou desesperada" - revela Tainá.

Os pais, ambos jovens e desempregados, não medem esforços para garantirem a filha a qualidade de vida que ela merece. No ano passado, já conviveram com a perda de um outro filho que precocemente os deixou pela mesma doença. "Não vamos suportar passar por isso de novo" diz Mateus.

Nas redes sociais @amenamuela_ é o nome pelo qual a criança é conhecida. Quem desejar ajudar pode seguir o perfil e ver as várias formas de ajudar. "Torne-se um voluntário. Vamos nos unir nessa corrente do bem porque só a união faz a força" detalha um dos voluntários que está na campanha de ajuda a pequena Manu.

Texto: Joel de Oliveira Micuim/OM. 

Fotos: Divulgação/ Redes Sociais Manu

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